Il ya tout juste 10 ans, deux jours avant le téléthon, nous apprenions que notre petite fille agée de 8 mois était atteinte de myopathie ... le grand bouleversement. Nous savions, depuis sa naissance, que son développement ne se passait pas "normalement" mais sans qu'aucun mèdecin ne nous donne d'explication, le nom de sa maladie, celui de la différence...

Et puis, lors d'un rendez-vous, à l'hôpital de Garches, que nous envisagions plus pour nous conseiller sur la meilleure façon de développer sa tonicité, nous avons eu le diagnostic brutal, sans appel. Nous étions bien loin d'imaginer qu'elle était atteinte d'une forme rare de myopathie.Il a d'ailleurs fallu attendre qu'elle ait 7 ans pour connaître le nom: myopathie d'Ullrich. Il n'existe malheureusement pas une seule myopathie type donc facilement identifiable. Il en existe de très nombreuses qui ont, de plus, la particularité de s'exprimer différemment d'un individu à l'autre ... un vrai casse -tête pour les mèdecins et les chercheurs.

Nous avons décidé d'avoir un autre enfant avec tous les risques que cela comportait, heureusement avec le soutien de l'AFM et de l'équipe formidable de l'Institut de Myologie (Pitié Salpétrière) qui est un des nombreux résultats concrets obtenus grâce au Téléthon au même titre que le Généthon et les multiples programmes de recherche qui y sont conduits.

Je suis d'habitude discrète sur ce sujet mais en ce week end de téléthon, je voulais juste vous dire à quel point la recherche est importante et symbole d'espoir pour nous et pour de trop nombreuses familles. Nous avons appris tout récemment que des essais allaient commencer sur cette fameuse myopathie d'Ullrich...Alors oui, nous espérons que la générosité des français, cette année encore, permettra de soutenir ces chercheurs, psychologues, conseillers dans leurs actions. Leurs avancées ont déjà permis de décoder la totalité du génome humain et de réaliser des progrès non négligeables sur les thérapies géniques, dont bon nombre d'autres maladies (notamment certaines formes de cancer) vont également bénéficier.

Alors, appelez le 3637, en donnant (*) 10, 15, 20 Euros ou plus, vous aiderez toutes ces recherches et permettrez peut-être à des enfants de ne plus mourir, à remarcher, à connaître le bonheur précieux d'être juste "normal"...

(*) Sachez que 66 % du montant des dons faits à l'AFM sont déductibles de vos impôts pour les dons versés en 2009. Pour un don de 30 Euros, vous ne paierez que 10 Euros au final.

Téléthon: témoignage

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